Pain, Purpose & Pickles - over bijnierproblemen

Over bijnierinsufficiëntie, betekenis in ziekte en zout als stille redder

Auteur: Marieke Uleyn, Praktijk Grusonia

Pain – De pijn van onzichtbare strijd
Bijnierinsufficiëntie is een zeldzame maar ernstige hormonale aandoening waarbij het lichaam onvoldoende cortisol produceert. Dit hormoon is essentieel voor overleving: het helpt ons omgaan met stress, ziekte, inspanning en bloeddrukregulatie. Zonder voldoende cortisol raakt het lichaam uit balans.

Symptomen zijn onder meer: uitputting, spierzwakte, duizeligheid, buikklachten, lage bloeddruk, verwardheid en bij een acute crisis zelfs bewustzijnsverlies. Een Addisoncrisis is levensbedreigend en vereist onmiddellijke behandeling met hydrocortison.

Maar het meest pijnlijke?

Dat deze ziekte vaak jarenlang niet herkend wordt. Patiënten krijgen diagnoses als burn-out, depressie, angststoornis of CVS/ME, zonder dat er naar het endocriene systeem wordt gekeken. Sommige patiënten zoeken jarenlang naar een verklaring voor hun klachten. Die aanhoudende onzekerheid vraagt om een zorgzame, empathische en luisterende houding van elke zorgverlener.

De lange weg naar diagnose
Het diagnostisch proces bij bijnierinsufficiëntie is allesbehalve eenvoudig. De klachten zijn aspecifiek, wisselend en chronisch. Hierdoor wordt de diagnose vaak gemist of sterk vertraagd.

Diagnostiek bestaat uit:

1. Bloedonderzoek
– Laag cortisol (ochtendbepaling, rond 8u)
– ACTH: verhoogd bij primaire vorm, verlaagd bij centrale vormen
– Natrium (laag), kalium (hoog)
– Bicarbonaat (laag) – wijst op chronische metabole acidose
– Lage glucose, lage DHEAS

2. Stimulatietesten
– Synacthentest – meet reactie van de bijnieren op synthetisch ACTH
– Insulinetolerantie- of CRH-test – bij vermoeden van centrale problematiek

3. Auto-immuunonderzoek
– 21-hydroxylase-antistoffen (bij Addison)
– Hypofyse-antistoffen bij vermoeden van auto-immune hypofysitis

4. Beeldvorming
– MRI van de hypofyse
– CT van de bijnieren

Oorzaken van bijnierinsufficiëntie
Afhankelijk van waar de hormonale storing zit, wordt een onderscheid gemaakt tussen primaire, secundaire en tertiaire bijnierinsufficiëntie:

1. Primaire bijnierinsufficiëntie (ziekte van Addison)
– Auto-immuunziekte (meest voorkomende oorzaak in westerse landen)
– Infecties (zoals tuberculose of HIV)
– Bloedingen of bijniertumoren
– Checkpointremmers (immunotherapie) bij kanker kunnen een auto-immuunreactie tegen de bijnieren uitlokken

Checkpointremmers zoals nivolumab en pembrolizumab blokkeren eiwitten (PD-1/PD-L1 of CTLA-4) die tumoren gebruiken om aan het immuunsysteem te ontsnappen. Door deze blokkade blijven T-cellen langer actief, wat tumoren kan vernietigen, maar ook kan leiden tot auto-immuunreacties tegen eigen weefsel. Dit noemt men immune-related adverse events (irAEs). Ze kunnen zich richten tegen:
– Hypofyse → hypofysitis → secundaire bijnierinsufficiëntie
– Bijnieren → primaire bijnierinsufficiëntie (Addison)
– Andere endocriene organen zoals schildklier, pancreas, geslachtsklieren

2. Secundaire bijnierinsufficiëntie
– Hypofyse-insufficiëntie: tumor, operatie, trauma of bestraling
– Auto-immune hypofysitis, vaak geassocieerd met immunotherapie

3. Tertiaire bijnierinsufficiëntie
– Onderdrukking van de HPA-as na langdurige inname van corticosteroïden zoals prednison

4. Verhoogd risico bij andere auto-immuunziekten
Mensen met aandoeningen zoals type 1 diabetes, lupus, reumatoïde artritis, coeliakie en auto-immuun schildklierziekten lopen een verhoogd risico, zeker bij combinatie van meerdere aandoeningen (polyglandulaire auto-immuunsyndromen).

Pickles – Zout en elektrolyten als levenslijn
De term pickles staat hier niet alleen symbool voor de scherpe kantjes van het leven, maar ook voor wat letterlijk onmisbaar is bij bijnierinsufficiëntie: zout en elektrolyten.

Bij een tekort aan aldosteron (vooral bij primaire insufficiëntie) raakt de zout- en vochtbalans ernstig verstoord:
– Hyponatriëmie (laag natrium)
– Hyperkaliëmie (hoog kalium)
– Laag bicarbonaat, met lichte metabole acidose
– Lage bloeddruk, duizeligheid, uitdrogingsverschijnselen

Behandeling bestaat uit:
– Fludrocortison als aldosteronvervanger
– Voldoende zoutinname (vaak ruim boven de standaardrichtlijn)
– Extra elektrolyten of ORS bij hitte, koorts of inspanning

Medicatie & bijwerkingen
De standaardbehandeling bestaat uit:
– Hydrocortison (2–3 dosissen per dag of vertraagde afgifte)
– Fludrocortison (bij primaire vorm)
– DHEA (optioneel bij vermoeidheid, libidoverlies)

Mogelijke langetermijneffecten van hydrocortison:
– Dunne huid, blauwe plekken, slechte wondheling
– Broze nagels, onregelmatige nagelgroei
– Gewichtstoename, spierafbraak, stemmingswisselingen
– Verhoogd risico op botontkalking bij langdurige overdosering

Wat kan een (voet)zorgverlener doen?
– Vermijd overmatige wrijving, gebruik zachte instrumenten
– Hydraterende crèmes op handen, voeten en nagelriemen
– Verwijs bij abnormale huidveranderingen of wondproblemen
– Vraag actief naar medicatiegebruik, inclusief cortisonetherapie

Voor de oncologisch voetzorgverlener (OVV)

Waarom dit belangrijk is?
Immunotherapie (checkpointremmers) is een veelgebruikte behandeling bij kanker. Ze verhogen de immuunactiviteit, maar kunnen leiden tot auto-immuunontstekingen in endocriene organen, waaronder de bijnieren of hypofyse.

Wat kan de voetzorgverlener signaleren?
– Plotse of toegenomen vermoeidheid
– Duizeligheid bij rechtkomen
– Bleekheid, klamme huid, koude voeten
– Spierzwakte in voeten/benen
– Vertraagde wondheling, gevoelige huid
– Broze nagels, groeivertraging of ribbels

Wat kun je doen als OVV?
– Vraag actief naar immunotherapie bij intake
– Observeer voor algemene zwakte, duizeligheid of huidveranderingen
– Vraag door en verwijs bij twijfel door naar de behandelend arts

Purpose – Betekenis vinden
Na maanden of jaren van zoeken voelt een correcte diagnose soms als een bevrijding. Maar dan begint het echte werk: leren leven met een ziekte die dagelijks aandacht vraagt.

Velen vinden in die zoektocht ook iets terug:
– Een nieuwe relatie met hun lichaam
– De kracht om anderen te helpen
– Zingeving door lotgenotenwerk, creativiteit of vertraging

Niet iedereen hoeft een "positief verhaal" te maken van een ziekte. Maar betekenis vinden in het aanvaarden, dat is kracht.

Lotgenotencontact – je bent niet alleen
Zich gehoord en begrepen voelen is essentieel. Veel mensen met bijnierinsufficiëntie vinden steun in lotgenotencontact.

De Bijniervereniging NVACP biedt:
– Ervaringsverhalen, webinars en praktische tools
– Noodkaartjes en uitleg voor omgeving

BijnierNET werkt aan betere zorg, educatie en patiëntveiligheid
www.bijniernet.nl

Slot
Pain, purpose and pickles is geen slogan. Het is de realiteit van leven met bijnierinsufficiëntie.

– Pijn, vaak jarenlang onbegrepen
– Doel, teruggevonden in zelfzorg en verbinding
– En pickles – zoute, zure redders in het dagelijks bestaan

Voor zorgverleners: luister, stel open vragen, neem klachten serieus.
Voor patiënten: jouw verhaal telt – zelfs als het (nog) geen diagnose heeft.
Voor iedereen: je bent niet alleen.

📚 Bronnen en literatuur

BijnierNET
https://www.bijniernet.nl

Bijniervereniging NVACP
https://bijniervereniging.nl/

Barroso-Sousa R, Barry WT, Garrido-Castro AC, et al. (2018). Endocrine dysfunction induced by immune checkpoint inhibitors. Nature Reviews Endocrinology, 14(7), 389–399.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29313945/

Higham CE, Olsson-Brown A, Carroll P, et al. (2020). Endocrinopathies associated with immune checkpoint inhibitors: Clinical presentations, management, and surveillance. Clinical Endocrinology, 93(3), 331–343.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29930025/

Bornstein SR, Allolio B, Arlt W, et al. (2016). Diagnosis and Treatment of Primary Adrenal Insufficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 101(2), 364–389.
https://doi.org/10.1210/jc.2015-1710

Arlt W, Allolio B. (2003). Adrenal insufficiency. Lancet, 361(9372), 1881–1893.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(03)13492-7